در این مطلب بهصورت ساده و کوتاه توضیح داده شده که چه عواملی بر طول عمر کودکان مبتلا به میکروسفالی اثر میگذارد و خانوادهها چگونه میتوانند نقش مؤثری داشته باشند.
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت: انتخاب نوع مناسب انسولین بر اساس مدت زمان اثربخشی کوتاهمدت، متوسط یا طولانیمدت و تنظیم دوز آن باید تنها از سوی پزشک و تحت پایش داروساز انجام گیرد.
بیماران نوروفیبروماتوز نیازمند بررسیهای مداوم پزشکی شامل معاینات چشم، MRI مغز و ستون فقرات، آزمایشهای متنوع خون و مکملهای ضروری مانند ویتامینها و املاح هستند. هزینههای این مراقبتها بسیار بالا است و بیمهها بخش اعظم آن را پوشش نمیدهند.
همهچیز از یک جراحی برنامهریزیشده برای اصلاح انحراف ستون فقرات آغاز شد. پزشکان با فرض اینکه گروه خونی «شهرزاد» اُ مثبت است، بستههای خونی متناسب را برای عمل آماده کرده بودند. اما وقتی آزمایش کراسمچ انجام شد، بدن شهرزاد تمام بستههای خون اُ مثبت و حتی اُ منفی را رد کرد.
در روزهای اخیر خبر فوت ۷۰ فوت بیمار دیالیزی که به دلیل استفاده از داروی آلوده جان خود را از دست دادند، در میان انبوه خبرهای سیاسی داخلی و خارجی گم شد. البته برخی کارشناسان از جمله محمدسعید الموسوی، عضو پیشین هیات مدیره انجمن بیماران کلیوی که خودش جزو بیماران دیالیزی است، به دیده بان ایران گفت: «آمار واقعی بیش از ۷۰ نفر است که شاید در آینده اعلام شود.»
کد خبر: ۲۶۶۷۶۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۱۵
درخواست پناهندگی خانواده بیماران SMA بهدلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان
خانواده بیماران مبتلا به اسامای در حال مهاجرتاند. آنها خانه و زندگیشان را میفروشند، به دلالها و وکلای مهاجرتی میدهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت میکنند. البته مهاجرت که نه؛ آنها پناهنده میشوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آنهاست: «کاش زودتر از ایران خارج شده بودم.»
بعد از کاهش کیفیت داروهای داخلی، تعداد مرگومیر کودکان مبتلا به تالاسمی افزایش پیدا کرد و بسیاری از موارد مرگومیر مربوط به این بیماری، کودکان زیر ۱۸ سال بودند و دلیل بخش بزرگی از آنها داروهای بدون کیفیت بودند
یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی میگوید: بیش از هزار و 120 بیمار تالاسمی بعد از بازگشت تحریمها فوت کردهاند. این آمار نشان میدهد، بیش از پنج درصد جامعه تالاسمی را از دست دادهایم که دلیل آن هم فقط مشکلاتی است که در چرخه دارویی و دسترسی نداشتن به دارو در طول سالهای اخیر رخ داده است.
در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی میکنند که از این تعداد تنها در طول ۶ سال گذشته، ۱۱۰۰ نفر به دلیل کمبود داروهای خارجی، جان خود را از دست دادهاند که بسیاری از آنها کودک بودهاند.
«صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج» بر اساس بند ن تبصره ۱۷ قانون بودجه سال ۱۴۰۱ با هدف بهبود محافظتهای دارویی و مالی از بیماران خاص و صعبالعلاج ایجاد شده است. تا پیش از این سال، محل تأمین منابع مالی مراقبتهای مربوط به این بیماران پراکنده بوده است و از ردیفهای بودجهای مختلفی محقق میشد تا اینکه در سال ۱۴۰۱ صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج و بر اساس قانون بودجه این سال تأسیس شد.
موسس انجمن دیستروفی گفت: «وزارت بهداشت فقط میخواهد دهان خانوادهها را ببندد. گفتهاند از کجا پول بیاوریم؟! چطور میخواهند دارویی که حتی آزمایشهای فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟!»
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی بیماران SMA در حال توزیع است، گفت: در صورت همکاری دستگاههای دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت.
مرکز روابط عمومی و اطلاعرسانی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پی بستری و جراحی سینا علیخانی، سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران توضیحاتی ارائه کرد.
بسیاری از بیماران مبتلا به اسامای بعد از شنیدن وعدههای رئیسجمهور در تلویزیون که داروی مورد نیاز بیماران تأمین و باید برای تثبیت و بهبود شرایط فعلیشان اقدام شود، امید فراوانی به دست آورده و زندگیشان با روزنهای از انگیزه برای اندکی بهبودی همراه شد